Він зазначив, що для вирішення проблем пацієнтів з орфанними захворюваннями необхідна державна цільова програма, яка не тільки б передбачала лікування, харчування, придбання медикаментів, а й забезпечувала подальші дослідження в цій області, розвиток нових технологій у боротьбі з орфанними захворюваннями, створення електронних систем реєстрації (реєстрів).

За словами директора департаменту, незважаючи на те, що такої програми поки немає, вирішення проблем орфанних хворих знаходиться на контролі обласної влади.

«На останній сесії обласної ради було виділено дуже серйозні гроші на подальший розвиток системи охорони здоров'я Харківської області. У тому числі, за рахунок цих фінансів ми зможемо зміцнити Харківський медико-генетичний центр - центр рідкісних (орфанних) захворювань новими технологіями. Так, центру необхідний новий газовий хроматограф, системи для визначення низки показників порушення обміну, а також для термінових досліджень у дітей, які надходять у важкому стані до відділень реанімації та інтенсивної терапії», - зазначив Олександр Галацан.

Крім того, за його словами, за останні місяці Департаментом охорони здоров'я ХОДА до Києва було направлено понад 30 листів з різних аспектів, що стосуються забезпечення всім необхідним пацієнтів з орфанними захворюваннями, депутати облради також направили відповідне звернення.

«Я впевнений, що спільними зусиллями ми закцентуємо увагу керівництва країни на тому, що тема сучасної медицини й орфанних захворювань нероздільна, що діти й батьки, які знаходяться в цій проблемі, - це громадяни нашої країни, і вони не можуть бути забуті», - підкреслив Олександр Галацан .

Нагадаємо, в нашому регіоні живе понад 34 тисяч людей з рідкісними хворобами. У ході IV сесії Харківської облради VII скликання депутати підтримали рішення виділити з обласного бюджету на ліки для людей з орфанними захворюваннями 5,5 млн грн. При цьому, за підрахунками фахівців, для повного забезпечення таких пацієнтів необхідними препаратами необхідно близько 400 млн грн. У державному бюджеті для Харківської області на ці цілі передбачені 175 мільйонів.