Мета V Всеукраїнського форуму рідкісних (орфанних) хвороб «Рідкісні, але не сирітські...» - розширити знання про рідкісні хвороби, об'єднати зусилля влади, суспільства, населення, фахівців для допомоги пацієнтам різного віку з рідкісними захворюваннями, розробити стратегічний напрям подолання існуючих проблем діагностики, лікування, реабілітації та паліативної допомоги, створити Альянс рідкісних (орфанних) захворювань.

Як розповіли в Харківському спеціалізованому медико-генетичному центрі - Центрі рідкісних захворювань (ХСМГЦ), до Альянсу увійдуть Громадський союз «Орфанні захворювання України», Всеукраїнська асоціація фахівців з рідкісних хвороб, Український інститут клінічної генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр рідких (орфанних) захворювань, спонсори та меценати.

У програмі форуму - виступи представників обласної та міської влади, фахівців з Харкова, Києва, Полтави, Чернігова, Вінниці, а також з Німеччини та США (онлайн-включення).

Перший день форуму (26 квітня) відбудеться в актовій залі ХНМУ (пр. Науки, 4), другий (27 квітня) - в аудиторії ХСМГЦ (пр. Правди, 13). Початок роботи – 10:00.

Програму форуму можна переглянути тут.

Довідка. Рідкісні хвороби - це ті, які зустрічаються не частіше, ніж 1 на 2000 населення. В Харківському спеціалізованому медико-генетичному центрі за останні 15 років зареєстровано більше 5 тис. пацієнтів з різноманітними рідкісними хворобами. У Харкові на 1 січня 2016 року на обліку перебувало близько 2 тис. пацієнтів з рідкісними захворюваннями, з них понад 1,5 тис. - діти. З виявлених відхилень від норми 80% випадків кваліфікуються як спадкові, 20% – придбані.