Лікарі та вчені з Естонії займаються дослідженням та лікуванням людей з недосконалим остеогенезом (НО). Головною метою досліджень, які медики проведуть в Україні, є генетичний (ДНК та РНК) аналіз людей з вродженою крихкістю кісток. Під час дослідження буде збиратись генеалогічна інформація (родинне дерево), інформація про здоров’я пацієнта та найближчих родичів, а також проби крові на аналіз. Це дослідження надасть змогу пацієнтам підтвердити клінічний діагноз НО з вказівкою мутації. Крім того, у пацієнтів буде змога отримати консультацію лікаря-ортопеда.

Міста-центри дослідження в Україні: Київ, Харків, Чернівці. Про дату та місце проведення забору крові буде повідомлено додатково на офіційному сайті ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей».

За додатковою інформацією можна звертатися за телефоном (066) 301-01-83 – голова ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» Любов Володимирівна Петрова. А також - на адреси e-mail: [email protected], [email protected] або за телефоном (097) 948-61-72 - заступник голови ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» Карина Анатоліївна Прокопюк.