Сьогодні, 30 червня, о 13:00 в приміщенні ХАТОБу (Сумська, 25, мала зала) пройде форум «Разом заради дітей» та фотовиставка «Рідкісне право житти». Заходи відбудуться в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю та проблемам орфанних хворих (з рідкісними захворюваннями). В теперішній час проблеми рідкісних захворювань набувають глобального значення в медицині і стають актуальними для суспільства. Саме тому Всеукраїнська громадська спілка «Орфанні захворювання в Україні», Центр рідкісних хвороб (ХСМГЦ), Український інститут клінічної генетики ХНМУ, фонд «Україна - дітям Харківщини» прийняли рішення об’єднати свої зусилля з державними установами у створенні єдиної соціально-медичної системи надання пацієнтам із рідкісними захворюваннями діагностичної, лікувальної, реабілітаційної і паліативної допомоги і створити Альянс орфанних (рідкісних) хвороб, показати населенню, владі, суспільству, лікарям, соціальним службам ці патології, можливості їх попередження та лікування для розробки активних стратегій.