Перший національний форум має стати початком великих змін у системі надання допомоги людям, які потерпають від рідкісних хвороб
Сьогодні в Харківському національному медичному університеті розпочався Національний конгрес «Рідкісні хвороби та вроджені вади розвитку як важлива медична та соціальна проблема ХХІ століття: діагностика, лікування, профілактика». Від імені голови ХОДА Михайла Добкіна учасників конгресу привітав заступник голови облдержадміністрації Ігор Шурма. Також у відкритті форуму взяли участь заступник Міністра охорони здоров’я України Олександр Толстанов, ректор Харківського національного медичного університету Володимир Лісовий, провідні науковці з України та інших країн.
Як зазначив Ігор Шурма, місцем проведення цього форуму невипадково обрано місто Харків, адже саме на Слобожанщині відбуваються знакові для охорони здоров’я події. «30 років тому було започатковано процес діагностики та лікування рідкісних хвороб, і 28 років тому розпочав свою діяльність спеціалізований медико-генетичний центр у Харківській області. 28 років цієї роботи – це суттєвий внесок в розвиток генетики, науки, яка змінила життя, яка відкрила особливості та потаємні сторінки життя, наука, яка сама змінилася. Цей перший національний форум має стати початком великих змін у системі надання допомоги людям, які потерпають від рідкісних хвороб та вроджених вад», - зазначив заступник голови ХОДА.
За словами Ігоря Шурми, за 28 років роботи в реєстрі Харківського центру зафіксовано 255 нозологій цих хвороб, а у світі їх зафіксовано 8 тисяч. В Україні 3700 дітей потребують щоденної допомоги та лікування. «У наш центр привозять дітей на лікування зі всіх областей України, а також з Росії, Білорусі та інших держав. Я переконаний, що гідна увага з боку Міністерства, Верховної Ради, облдержадміністрації, наполегливість колективу центру дасть можливість робити впевнені кроки в освоєнні нових методів діагностики та лікування», - підкреслив заступник губернатора.
Довідка. Конгрес триватиме до 22 листопада. У ньому беруть участь провідні генетики з США, Німеччини, Австрії, Польщі, Росії та України. Протягом чотирьох днів учені обговорюватимуть одну з найскладніших медичних проблем - діагностику і розробку протоколів лікування рідкісних генетичних захворювань. Центральними темами обговорення стануть такі рідкісні захворювання, як мукополісахарідоз, порушення обміну амінокислот, муковісцидоз, легенева дисплазія, захворювання серця, спадково обумовлені форми аутизму, спадкові захворювання серцево-судинної системи та інші рідкісні хвороби. Під час конгресу відбудеться кілька тематичних симпозіумів. Крім того, відбудеться майстер-клас з реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями, з цитогенетики, міжнародний клінічний розбір складних захворювань і засідання Малої генетичної академії.
