Висококваліфіковану допомогу пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні необхідно зробити доступнішою
28-29 лютого в Харкові відбувся Міжнародний форум «Разом заради дітей», присвячений проблемам рідкісних захворювань, харчування і етичним проблемам. Участь у роботі форуму взяв заступник голови Харківської облдержадміністрації Ігор Шурма. За його словами, головною метою форуму є підвищення рівня доступності висококваліфікованої допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні з метою виживання, одужання та підвищення рівня їх життя.
«Рідкісні захворювання відрізняються важким прогресуючим плином, здебільшого ранніми проявами, починаючи ще з внутрішньоутробного розвитку. Цим захворюванням притаманне поступове ураження головних органів і систем, інвалідизація і рання смерть при відсутності лікування. Довгий час такі захворювання вважалися абсолютно невиліковними, але в останні роки у світі розроблені методи лікування, які дозволяють зупинити процес порушеного обміну речовин. Такі ліки отримали назву орфанних - сирітських, із-за того що виготовляються для обмеженої кількості хворих і тому мають високу вартість. У всьому світі сама родина не здатна забезпечити таке лікування. Європейські країни долають ці проблеми. Харківський спеціалізований медико-генетичний центр вивчає цю проблему з перших днів свого існування. Поєднання зусиль центру із обласною та міською владою, колегами і родинами хворих дозволила проводити ефективне лікування багатьох рідкісних захворювань», - підкреслив Ігор Шурма.