На початку заходу заступник голови ХОДА Михайло Черняк зазначив, що проблема надання допомоги орфанним хворим є системною та вимагає вирішення, в першу чергу, на національному рівні.

«Проблема полягає в тому, що державні програми допомоги хворим з онкологічними та орфанними захворюваннями об’єднані в одну. При цьому нозологій по онкології дуже багато. І програма нібито фінансується, але по факту ситуація з орфанними хворими стала гірше, місцеві бюджети не витримують навантаження по лікуванню, яке на них покладається. Наша позиція в тому, що програми необхідно розділити. Це питання буде визначене як одне з пріоритетних для нашої Госпітальної ради. Крім того, ми постійно підіймаємо його на рівні центральних органів влади. На днях будемо озвучувати його під час зустрічі з Прем’єр-міністром, яка буде присвячена готовності до реалізації медичної реформи», - розповів Михайло Черняк.

Під час зустрічі представники громадських організацій розповіли про ситуацію з лікуванням пацієнтів з різними хворобами, серед яких муковісцидоз, акромегалія, мукополісахаридоз, м’язова дистрофія Дюшена тощо.

Очільник ГО «Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти» Володимир Тутук розповів про роботу, яка ведеться в Міністерстві охорони здоров’я щодо формування концепції розвитку системи надання допомоги орфанним хворим. Йдеться про створення мережі референт-центрів  на базі медико-генетичних центрів. Вони займатимуться скринінгом та лікуванням хворих, а також створюватимуть реєстри.

«У нас буде більш чітка та зрозуміла загальна картина. Зараз міністерство не веде статистики по хворим. Виключення – ті нозології, по яких робиться скринінг, але їх лише 4, у той час як у світі це близько 28 нозологій. Ми хочемо розширити цей список і в нас, адже скринінг - це запорука ранньої діагностики, а відповідно, шанс для наших дітей», - розповів Володимир Тутук.

Михайло Черняк запевнив, що обласна адміністрація цілком підтримує позицію громадських організацій і надалі братиме активну участь у вирішенні питань з лікуванням орфанних хворих.

Довідково. Станом на 27.02.2020 в закладах охорони здоров’я області на обліку перебуває 38 462  орфанних хворих (у тому числі дорослі – 36 985, діти – 1 477).

Щорічна потреба у фінансуванні з різних рівнів бюджету для забезпечення усіх жителів Харківської області, що мають орфанні захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання складає майже 200 млн грн (без урахування потреби на лікування онкологічних захворювань, які внесені до відповідної рубрики орфанних захворювань).